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Arieal Haileybury, ON


Arieal est une fillette de 9 ans énergique et enjouée. « Elle dit bonjour à tout le monde et elle s’assure que tout le monde lui réponde. Elle embellit la journée de tous et peut faire sourire n’importe qui grâce à son amour de la musique : elle chante constamment », dit Selena, la mère d’Arieal. 
 
À l’âge d’un mois, Arieal est référée par un spécialiste de North Bay à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto. Depuis ce temps, elle voyage de chez elle, à Haileybury, en Ontario, jusqu’à l’Hôpital. « Arieal avait un souffle au cœur qui ne s’améliorait pas avec le temps », affirme Selena. Elle doit consulter un spécialiste. « Elle ne prenait pas autant de poids que le devrait un bébé naissant et elle n’atteignait pas les courbes de croissance pour son âge. »
 
Les médecins de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto suivent Arieal pendant des mois sans arriver à un diagnostic. La veille de Noël, Selena et sa fille passent la nuit sur la route, un soir de tempête, pour se rendre au rendez-vous d’Arieal. Ils ont finalement une explication : elle est atteinte du syndrome de Williams, une maladie génétique rare causée par une délétion du chromosome 7. 
 
Ce syndrome peut affecter plusieurs aspects de la santé d’un individu. « Arieal a dû subir deux opérations à cœur ouvert et plusieurs cathétérismes cardiaques au cours des neuf dernières années afin que ses artères puissent fonctionner normalement. Elle souffre d’hypertension et prend des médicaments pour réduire sa tension artérielle depuis l’âge de neuf mois. Elle a récemment développé une sténose de l’artère rénale dans son rein gauche, ce qui arrive parfois aux patients atteints du syndrome de Williams lorsqu’ils vieillissent. Ma fille souffre aussi d’anxiété et a des retards de développement, ce qui rend le quotidien difficile, pour elle comme pour moi, en tant que mère », dit Selena.
 

« Je me disais que si je pouvais réduire mon stress en n’ayant pas à me préoccuper de la circulation, des détours routiers, de la température et de tout autre pépin pouvant se produire sur la route, je pourrais aussi réduire le stress vécu par Arieal avant ses rendez-vous. »


De Haileybury, Selena et Arieal doivent faire six heures de route, à l’aller et au retour, chaque fois qu’Arieal doit consulter des spécialistes à Toronto. Le voyage est fatigant pour Selena et les longues heures en voiture rendent Arieal anxieuse.

Selena avait entendu parler de Vols d’espoir il y a plusieurs années, mais n’avait pas pensé demander un vol jusqu’à ce qu’elle voie la publication d’un ami sur Facebook. « J’ai vu un ami commenter la publication d’une famille qui avait utilisé les services de Vols d’espoir pour aller aux rendez-vous de leur enfant. Ils avaient fait l’aller-retour dans la même journée. Je devais savoir si Arieal était admissible. Je me disais que si je pouvais réduire mon stress en n’ayant pas à me préoccuper de la circulation, des détours routiers, de la température et de tout autre pépin pouvant se produire sur la route, je pourrais aussi réduire le stress vécu par Arieal avant ses rendez-vous », raconte-t-elle.

Depuis, elles voyagent avec Vols d’espoir jusqu’à Toronto. Elles gagnent ainsi du temps et s’épargnent des soucis afin de mieux se concentrer sur les rendez-vous d’Arieal. « Le service nous a aidées et il nous a offert une tranquillité d’esprit à toutes les deux », souligne Selena. « Vols d’espoir m’enlève un poids de sur les épaules en s’occupant du transport pour les rendez-vous d’Arieal. »

Un des vols d’Arieal et Selena s’est déroulé à bord de l’avion privé d’un pilote bénévole, John Brown. « C’était merveilleux. Arieal adorait écouter le pilote dans les écouteurs. Il l’a divertie durant tout le trajet », se rappelle Selena.

Arieal devra se rendre à l’Hôpital pour enfants malades jusqu’à ce qu’elle atteigne l’âge adulte. Sa mère admire sa détermination. « Les traitements l’ont beaucoup aidée. Elle n’était pas censée dépasser l’âge de deux ans. Elle a mené une longue bataille pour se rétablir d’une intervention chirurgicale et d’un cathétérisme auxquels on a peu de chances de survivre. Si elle est encore ici aujourd’hui, c’est parce qu’elle continue de se battre. »